Hem di-len-dik hem di-ren-dik

Şimdi aşağıda paylaşacağım cümleleri lütfen iyi okuyun:

“Bizim savaşımız SMA’yla. Mehmet Aslan bugün mavi balonları gökyüzüne uçursa da hala savaşımız devam ediyor. Arkamızda binlerce bebek SMA ile savaşıyor. Biz son bebek kalana kadar, kanımızın son damlasına kadar bebeklerimiz için savaşacağız. Çünkü SMA, tedavi edilebilir bir gen hastalığı ve biz, sizlerle birlik olup bebeklerimizi ölüme terk etmeyeceğiz. Aylardır sizlerle beraber mücadele ediyoruz, kermesler açıyoruz, canlı yayınlarla sabahlara kadar bulut topluyoruz ve daha nicesini yapıyoruz. Sizlere daha ilk gün yayınımda dedim ki dilenmiyoruz, direniyoruz. Biz hem dilendik hem direndik…”
İşte bu sözler mavi gözlü dev adamın annesinin yani 1 buçuk yaşındaki SMA Tip 2 hastası Mehmet Aslan Özcan’ın annesi Öznur Özcan’a ait.
Geçtiğimiz Pazar günü kampanyası yüzde 100 olan minik Aslan için Başiskele’de bulunan İskele Naila Cafe’de buluştuk.
Kampanyanın 3 buçuk ay gibi rekor bir sürede bitmesinde büyük emekleri olan gönüllüler ve SMA savaşçıları bir araya geldi.
Bir canı kurtarmanın sevinci vardı, mutluluk gözyaşları vardı.
Böylece minik Aslan’ımızı Dubai’ye uğurlanmış olduk.
Darısı diğer SMA’lı bebeklerimizin başına…
***
Son yıllarda epeyce duyuyoruz.
Öyle bir hastalık ki; tedavisine ulaşmak güç ve maliyeti çok yüksek.
Zaten böyle olmasa insanlar sokaklarda çocuklarını hayata tutundurmak için bağış toplamak için gece-gündüz uğraşmazdı.
Kimsenin başına gelmesin, gerçekten zor bir durum.
Çocuğunuzun gözünüzün önünde eriyip gitmesi tarifsiz bir acı olsa gerek...
Son 2 yıldır SMA’lı bebekler konusunda defalarca yazdım.
Herkesi duyarlı olmaya davet ettim.
Ve etmeye devam ediyorum…
Dilimin döndüğü kadar SMA’lı bebekler konusunda farkındalık yaratmak için uğraşıyorum.
Barkın ve Mehmet Aslan’ın kampanyalarına kendi çapımda elimden geldiğince destek olmaya çalıştım.
Her iki evladımızın ailelerinin sevinçleri görülmeye değerdi.
Çünkü zoru başardılar.
Konu Meclis’te ivedilikle görüşülmeli ve çözüm önerilerinin sıralanmalı.
Kentimizdeki siyasetçilerden de konuyla ilgili hassasiyet bekliyorum.
Özellikle AK Parti ve CHP’nin Kocaeli Milletvekillerinden…
***
Maalesef devletimiz SMA’lı bebeklerin tedavisi için henüz bir alternatif üretmedi.
Sokakta her köşe başında SMA hastası bir bebek için açılan bağış stantları görüyoruz.
Valilik izni ile açılan bu stantlarda biçare aileler para toplayarak çocuklarını tedavi ettirmek için çabalıyor.
Çocukları hasta olanlar kendilerinin ve çevrelerinin çabaları ile evlatlarını yaşatmak için uğraşıyor.
Yine ne yazık ki bu hastalığın tedavisi için adres olarak Dubai’de bulunan Zolgensma adlı tedavi merkezi gösteriliyor.
Bağış yapıp yapmamak sizin elinizde.
Ancak tek ricam empati kurmanız…
Ya sizin de çocuğunuz SMA hastası olsaydı ne yapardınız?
Oturup günden güne erimesini mi seyredeceksiniz?
Ölmesini mi bekleyeceksiniz..?
Bu ülkede o kadar çok SMA hastası bebek var ki…
SMA hastası bebekleri bulunan ailelerin çilesinin sona ermesi için hep beraber devletimizin
bu çocukların tedavisini karşılaması için sesimizi duyurmalıyız.
Ne kadar çok gündeme gelirse o kadar iyi…
Artık kanayan yaramızı durdurmanın zamanı gelmedi mi?
***
Biraz hastalıktan bahsetmek gerekirse;
Spinal Muskiler Atrofi yani kısaca SMA, en yaygın tanımıyla, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. SMA’nın motor nöronlar dışında diğer sistemleri de etkileyen ağır bir hastalıktır. SMA hastalığı farklı yaş gruplarında ve farklı klinik özelliklerle 4 tipte görülmektedir.
Nadir hastalıklar kategorisinde yer alır. Vücudun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ile ortaya çıkan genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığıdır. Hastalığın görülme oranı dünyada 10 bin doğumda bir, Türkiye’de ise her 6 bin doğumda birdir.
SMA hastalığının tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylanan 3 farklı tedavi yöntemi mevcuttur. Şu anda ülkemizde bunlardan sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamındadır. Ülkemizde toplamda 3 bin kadar SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Aralık 2021’de başlayan tarama testleri sayesinde 81 ilde evlilik öncesinde ücretsiz test imkanı sunuldu. Evlilik öncesi 493 bin 407 kişiye SMA Taraması Testi yapıldı. Bunun yanı sıra 635 bin 108 bebeğe Yenidoğan Tarama Testi uygulandı, 118 bebeğe SMA tanısı kondu.
SMA Taşıyıcılık Taraması ücretsiz yapılıyor...
Sağlık Bakanlığı tarafından 81 il genelinde başlatılan SMA Taşıyıcılık Taramasının amacı; evlilik öncesi dönemde SMA açısından her ikisi de taşıyıcı çiftleri belirleyerek, ailelere genetik danışmanlık vermek ve SMA hastalığının uzun dönemde görülme sıklığını azaltmak.
Test evlilik öncesi dönemde evlilik raporu almak için aile hekimlerine başvuran çiftlere ve halen evli olup bebek sahibi olmayı planlayan çiftlerden isteyenlere uygulanıyor.
Tarama için öncelikle erkekten örnek alınıyor ve erkeğin tetkik sonuçlarında erkekte şüpheli sonuç çıkarsa kadına da tarama testi uygulanıyor. Özel durumlarda ise hem erkeğe hem de kadına eş zamanlı tarama testi uygulanabiliyor.

# YAZARIN DİĞER YAZILARI

Yazar Uğur Ulusoy - Mesaj Gönder


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Özgün Kocaeli Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Özgün Kocaeli hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Özgün Kocaeli editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Özgün Kocaeli değil haberi geçen ajanstır.




Kocaeli haber