1 kilometrede 5 tane var! Artık dernek kurulmalı…

Kaç kere yazdım hatırlamıyorum.

Ama inatla ve ısrarla yazmaya devam edeceğim.

Çünkü ortada acı bir gerçek var.

Ve bu gerçekle yaşamak zorunda olan insanlar var…

Bu sabah İzmit Yürüyüş Yolu’nda (Cumhuriyet Bulvarı) bir tur attım.

Daha saat 11.00 bile olmamıştı.

Ancak acı gerçek her 50 metrede bir karşıma çıktı.

Ve her gün en az 5 tur yürüdüğüm 2 kilometrelik güzergâhın 1 kilometrelik kısmında en az 5 tane SMA hastası bebeklerin ve çocukların stantlarıyla karşı karşıya kalıyorum/kalıyoruz…

Her geçişimde dayanılmaz bir vicdan sızlaması yaşıyorum.

Ya benim de başıma gelseydi ne yapardım diye düşünüyorum.

Hatta o kadar çok düşünüyorum ki, beyin devrelerim yanıyor, başımdan adeta dumanlar çıkıyor.

Ailelerle empati kuruyorum…

***

Devlet hiçbir şekilde bu hasta bebeklerin tedavisini karşılamıyor.

Aileler sosyal medyadan açtıkları hesaplar üzerinden bağış yoluyla kampanya yürüterek SMA hastası bebeklerini ABD, Avrupa'ya tedaviye göndermeye çalışıyor.

SMA kampanyalarında en sık duyulan ilacın ismi isen Zolngensma.

Bu bebekler için eğer dolar kuru üzerinden en son 2 ila 3 milyon dolar arasındaydı.

Tedavi masraflarını toplayarak Dubai’ye tedaviye giden Barkın ve Mehmet Aslan’ın kampanyalarında bu konuya daha da hakim oldum.

Yani çok zor bir süreç…

Hem aileler açısından hem de vatandaşlar…

Sokaklarda sürekli “Evladım yaşasın” diye haykıran bir annenin sesini duyuyorsunuz.

Ara ara kumbaralarına para atıyorsunuz.

Ama her geçişimizde de para veremeyiz ki…

Sürekli ağlamalı ses tonu ile karşı karşıya kalmak bir süre sonra insanın canını da sıkıyor.

Böyle de bir handikap var.

Ama bir şey diyemiyorum.

Sonuçta evlat…

Devlet el uzatmıyor bu insanlara…

O yüzden günden güne sokaklarda artan SMA’lı bebek stantlarıyla karşı karşıya gelmeye devam edeceğiz.

Onlar da istemezdi bir nevi para dilenmeyi.

Bu çocukların aileleri sokaklarda para toplamak için adeta dilenmek durumunda kalıyor.

***

Bizim kentimizde pek olmuyordur diye düşünüyorum ama 85 milyonluk ülkemizde istismar edenler yok mudur?

Vardır elbet…

Mesela ben eğer kermes tarzı bir şey düzenlenmişse oradaki ürünlerden satın alıyorum.

Ya da birebir ailesini tanımıyorsam sadece Valilik onaylı IBAN numaralarına para atıyorum.

Çünkü bebek tedavi olamadan hayatını kaybederse IBAN adresindeki para diğer SMA hastası bebek ya da bebekler için otomatikman kullanılıyor.

Yani Valilik garantisi kapsamında oluyor gönderdiğiniz para.

Ve bu paraya aileler dahi dokunamıyor.

Bir de tıp biliminin çok ilerlediği bir yüzyılda bu hastalığın tedavisi neden sadece bir-iki yerde yapılıyor.

Bana bu durum çok manidar geliyor.

Türkiye’de toplanan para yurt dışına akıtılıyor.

Adeta bu tedavi için Dubai turizmine yelken açmış durumdayız.

Bu ülkede bu hastalığın tedavisini yapacak bir hastane kurmak, ilacı üretmek çok zor olmasa gerek…

Bu konuda yazacaklarım uzun uzadıya devam eder.

Ancak bir de şöyle bir gerçek var; Bu kentte SMA’lı bebekler ve çocuklar için bir dernek ya da vakıf kurulması şart oldu.

Böylece hasta yakınları böyle bir durumla karşılaştıklarında ne yapacaklarını bilir, vatandaşlar da kampanyaların güvenli olup olmadığını bilir.

Ve hasta ailesi ile vatandaşlar arasında, yerel yönetimler, valilik ve devlet arasında bir köprü oluşturulmuş olur.

İstatistiki bilgilere kolayca ulaşır, hastalık hakkında farkındalık yaratacak bilgilendirici toplantılar ve açıklamalar yapılır.

Çünkü bu ülkede bildiğim kadar konuyla ilgili vakıf adı altında tek bir yer var; O da Eskişehir’de…

***

Yani Kocaeli gibi İstanbul’un dibindeki bir yerde SMA hastalığıyla ilgili bir STK kurulması her açıdan çok iyi olacaktır.

Bu kentte güzel yürekli insanlar olduğunu biliyorum.

Bu sayede belki para toplama konusunda ve diğer konularda bir düzenleme yapılır.

SMA hastası çocuklar yararına düzenlenen kermesler resmi bir boyut kazanabilir.

Çünkü sokakta yürüyen ve bağış kutusuna para atarak destek olanlar da bu durumdan mustarip.

 O yüzden SMA’lı bebeklerin mücadelesi hep birlikte verilmeli ve artık devletin bu işe el atması için gereken adımlar için topyekûn mücadele edilmelidir. 

Biz Kocaeli olarak bu hastalığın tedavisi ve rehabilitesinin devlet eliyle ülkemizde halledilmesi için gereken mücadeleyi vermeliyiz.

Siyasileri harekete geçirmeliyiz.

Artık bu konunun Meclis’te yüksek sesle konuşulmasını sağlamalıyız.

O yüzden ilk mücadele ateşini de Kocaeli’den yakmalıyız.

Sağlıklı ve huzurlu günlere…

 

 

 

 

 

 

# YAZARIN DİĞER YAZILARI

Yazar Uğur Ulusoy - Mesaj Gönder


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Özgün Kocaeli Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Özgün Kocaeli hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Özgün Kocaeli editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Özgün Kocaeli değil haberi geçen ajanstır.




Kocaeli haber