Türkiye’de SMA hastalığıyla doğan bebekler, gözlerimizin önünde ölüme doğru ilerliyor..
Ülkenin en masum canları olan bebeklerimiz, günümüzde çaresizliğin ve adaletsizliğin en ağır yüzüyle tanışıyor. Ve bizler, sözde sosyal bir devletin çatısı altında yaşayan vatandaşlar olarak, bu trajediye tanıklık ediyoruz..
Peki bu durumu nasıl açıklayabiliriz? "Sosyal devlet" kavramının bu kadar anlam kaybettiği bir başka yer var mıdır?
SMA hastalığı, bir çocuğun kaslarını kontrol edememesi, hareket edememesi ve zamanla nefes alamaması demektir.
SMA’lı bir bebek, acıyla dolu bir hayata gözlerini açar. Fakat asıl acıyı yaşayanlar, bu bebeklerin aileleridir.
Onlar, her gün çocuklarının hayatı için mücadele ederken, karşılarına çıkan tek engelin "para" olması, acının en derin noktasıdır...

Bu tedavinin maliyeti milyon dolarları buluyor. Evet, yanlış duymadınız, bir çocuğun yaşam hakkı bu ülkede milyon dolarla ölçülüyor. Bu milyon dolarlar, birilerinin yatlarına, katlarına harcadığı, akşam yemeklerinde harcadığı paralar olabilir. Fakat SMA’lı bir bebek için bu para, yaşam ve ölüm arasındaki farktır.
İşte tam bu noktada sormamız gereken önemli bir soru var: Bu ülkenin vatandaşları, "yaşamak" gibi temel bir hak için neden bağış kampanyalarına mahkûm ediliyor?
Türkiye Cumhuriyeti Anayasası'na göre, bu devlet sosyal bir devlettir. Yani vatandaşlarının sağlık hizmetlerinden en üst düzeyde faydalanmasını sağlamakla yükümlüdür.
Peki, bu yükümlülük nerede? Devletimiz, SMA hastası çocuklar için "yardım kampanyaları"na onay veriyor. Yani devlet diyor ki: "Evet, bu çocukların tedaviye ihtiyacı var ama ben bu parayı karşılamıyorum. Siz toplarsanız, siz yaparsanız, siz kendiniz mücadele ederseniz belki çocuklarınızı kurtarırsınız...
Bir devletin, vatandaşlarını kendi kaderine terk etmesi, ancak bu kadar net ve acımasız olabilir. Bu çocuklar, bu bebekler, bu ülkenin geleceği değil mi? Peki, bu geleceğe neden yatırım yapılmıyor? Devlet, vatandaşına "para bulamazsan öl" diyorsa, bu nasıl bir sosyal devlettir?
Milyon dolarlar bu ülke için büyük bir para değil. Yolsuzlukların, savurganlıkların, gereksiz harcamaların boyutlarını hepimiz biliyoruz. Fakat devletimiz, bir çocuğun yaşam hakkı söz konusu olduğunda, adeta kör ve sağır oluyor. SMA hastası çocuklar için gerekli olan ilaçların maliyeti milyon dolarla ölçülüyor, evet. Ama bu paranın ülke ekonomisi içindeki yeri nedir? Bir bakanlığın yıllık harcamasının belki de yüzde biri bile değil.
Çözüm basit ve nettir: Devlet, sosyal bir devlet olmanın gereğini yapmalıdır. SMA hastası çocukların tedavi masrafları tamamen devlet tarafından karşılanmalıdır.

Şimdi bizlere düşen görev, sesimizi yükseltmek, "yaşamak" hakkını savunmaktır. Çünkü unutmayalım ki, bugün SMA’lı bebekler için susarsak, yarın kendi çocuklarımız için de konuşamayacak duruma geleceğiz...